Tuesday, September 27, 2011

No tenemos porque estar solos; un ejemplo admirable.



La decisión de combinar el coaching con el área de la salud tuvo un inicio claro. 

Estuve presente cuando a mi gran amigo Gustavo le explicaron la operación que le tenían que hacer porque tenía cáncer abdominal. Una vez el doctor se marchó, empezó una nueva vida para Gustavo y para su familia y novia en aquel momento, ahora esposa.

Se empezaban a cuestionar qué pasaría y qué rumbo se debería tomar. Era como una lluvia de ideas entre los hermanos, su madre y su novia. Era un manejo de emocionalidad severo y además un reto para cada uno para no perder su compostura. Eran momentos difíciles.

Afortunadamente, la familia (incluyendo a su esposa), supieron hacer las cosas con naturalidad y mucha fe. Pero me pregunte cómo seria de diferente, sin saber si podría ser malo o bueno, si existiera un acompañante al lado de ellos para ir en paralelo y no en serie, ayudando a manejar los cambios forzados que se avecinaban.


No era tomar las riendas de la familia, sino estar ahí por cada miembro de la misma, y por medio de las técnicas de coaching, sacar las herramientas de cada integrante del equipo recién formado, para que cada uno sirviera de apoyo y tuviera aun más optimismo para avanzar, eso si, con una buena dosis de realismo. 

Apenas estaba empezando yo en el coaching y no lo tenía muy claro. Ahora, lo veo como una opción para los pacientes y sus familias.

Quiero enfocar mi Coaching en Salud primordialmente en personas a quien la vida les cambia  por un diagnostico. Estar ahí para la persona y para su familia. Quiero ser una opción real para optimizar el recorrido que inicia a partir de este cambio brusco e inesperado que nos puede pasar a cualquiera.

El coaching en salud además tiene otras múltiples aplicaciones que en una futura entrada ya explicare.

Hoy, con la autorización de mi colega, Alejandra Aristizabal, puedo publicar la respuesta a una pregunta muy poderosa que le hice, inclusive rayando con el irrespeto y quizás de forma muy atrevida. Pero supe, que la pregunta traería lo mejor de Aleja, y lo mejor de Aleja seria expresado para que muchas personas lo lean y sepan quién es ella y que está haciendo después de ser diagnosticada con un tumor cerebral maligno. 

No tengo palabras para expresar mi admiración, ya que todo el recorrido que ha llevado, lo ha hecho prácticamente sola junto con su familia y esposo,  y unos cuantos amig@s. En pocas palabras es un ejemplo para todos.

Así que como en una entrada pasada le pregunte a Virginia después de sobrevivir un accidente de transito severo, qué se siente estar viva hoy, pues a Aleja le pregunté:

Por qué has escogido seguir viviendo y no te has dado por vencida si es la opción más fácil?

Y esta es su respuesta. Increíble. Gracias Aleja, eres ejemplo para muchos.

Nunca antes, me había hecho esta pregunta. Por difícil que parezca SIEMPRE pensé en seguir adelante, es lo que mi Corazón me dice que tengo que hacer. Y no significa que no he tenido momentos de cuestionamientos, de tristeza, de incertidumbre pero siempre trato con energía positiva y cero pensamientos negativos tratar de salir de las dificultades que nos pone la vida.

Lo más difícil para mí, es ser médica y paciente al mismo tiempo, las estadísticas no son muy buenas para lo que tengo. Fue en Septiembre del 2009, que yo misma note que no podía mover bien un pie y sabia que algo no estaba bien, en esa época estaba viviendo en Estados Unidos y estudiando mi especialización en Salud Publica y Epidemiologia. Esa noche no dormí pensando todas las causas que podrían resultar en  tener “pie caído”, inclusive cáncer cerebral. Al otro día pedí cita con el Neurólogo, y a los pocos días me atendieron. Pude ver la cara de preocupación del neurólogo al hacerme el examen físico y me lo repetía una y otra vez.  Me dijo que era un caso difícil y me tenía que hacer una cantidad de exámenes.

Al poco tiempo me realizaron la resonancia magnética cerebral, y me dejaron dentro del resonador (aparato) como 1 hora y media, y repetían y repetían, en ese momento supe que algo andaba mal y me comencé a estresar porque yo sabía de antemano las posibles causas que podrían darme los síntomas.

Me dijeron que esperara a que el radiólogo llegara, y me dieron un CD con mis exámenes, yo misma vi una masa gigante como de 7 x 7 cm en mi lado izquierdo de mi cerebro, pero entre la confusión y desesperación solo le dije a mí esposo: tengo cáncer y me desmorone. A los pocos minutos me llamo mi neurólogo, el que me había enviado la resonancia y me dijo que tenía que ir a urgencias a hospitalizarme porque tenía edema cerebral (el cerebro hinchado), y a los pocos minutos ya estábamos ahí. Yo tenía la esperanza que fuera benigno, porque nunca sentí nada; solo dolores de cabeza esporádicos. Caminaba bien, si no me hubiera notado el pie caído, no hubiera ido a el neurólogo.

Y de ahí en adelante me desconecté del mundo, no sabía qué fecha era, me empezó gastritis y reflujo que ni con los medicamentos más fuertes se me paso, permanecí con dolor constante en el estomago y nunca me imagine todo lo que se me venía encima. Llego el neurocirujano y el neurólogo y me dijeron que el cáncer que tenía era maligno, y me dio una crisis de ansiedad. No lo podíamos creer, era como si estuviera soñando y al otro día me levantaría de la cama y nada de esto estaría pasando.

Me hicieron una biopsia cerebral a los pocos días, y me pusieron muchos medicamentos, yo pasé de no tomar nada, a tomar demasiados medicamentos de un día para otro. Desde que me hospitalizaron mi vida cambio. La situación empeoró porque los medicamentos que me enviaron son muy costosos y el seguro medico no me los cubría. Nos tocó empezar a pensar en nuestra estabilidad financiera además de saber que tenía cáncer cerebral. La cirugía que necesitaba era muy costosa y tenía que ser en un hospital que tuviera la tecnología y neurocirujanos especializados en este tipo de enfermedades, y no es un procedimiento económico. Y las complicaciones no terminarían acá.

Consulte 4 neurocirujanos, las versiones de 3 eran la misma y concluían que tenía que operarme de inmediato. El otro neurocirujano dijo  lo contrario: que tenía que empezar quimioterapia y radioterapia en ese momento. Fue cuando acudí a la ultima neurocirujana, en esa vez me senté con ella y me explicó las imágenes de la resonancia, tenía la línea media cerebral desviada y compresión de ventrículos (reservorios de liquido cefalorraquídeo). Hablando en términos generales,  me estaba empeorando cada día más.

Ella me remitió a un centro de tumores cerebrales que no queda en la ciudad donde vivo, queda a 2 horas en avión y es la parte más cercana a mí donde se puede encontrar  toda la tecnología y especialistas para realizar la cirugía de resección del cáncer. Allá fuimos en noviembre del 2009, pero las complicaciones continuaron.

Toda mi familia cercana viajo allá, mi papá, mi mamá (que viven en Colombia), mi esposo siempre ha estado conmigo, (innumerable noches de espera en el hospital), mi hermana y mi cuñado. Siempre salí de todas las cirugías para la unidad de cuidados intensivos porque las cirugías eran delicadas y riesgosas, y yo como médica era consciente de eso. Continuaba perdida algunos  días y ya lo comenzaba a aceptar, pero es increíble la cantidad de cáncer que hay ahora en jóvenes y adultos jóvenes, supuestamente era en ancianos o adultos mayores, pero eso ya cambio, TODOS ESTAMOS EN RIESGO.

Me operaron estando despierta, para tratar de conservar la cantidad de cerebro posible, porque estaba localizado en el área que controla el lenguaje y mis movimientos del lado derecho. De ahí salí directo a la unidad de cuidados intensivos y por los medicamentos para el dolor y la manipulación del cerebro de mi área del lenguaje, me era imposible comunicarme, mi medio de comunicación solo era una sonrisa.

Nos fuimos para un hotel después de la cirugía porque tenía que estar en control permanente por varios días y me tenían que hacer curaciones de la herida de la cabeza. Me cortaron todo el pelo para disminuir el riesgo de infección. El último control lo tuve el día antes de viajar. Me acuerdo que me había empezado a salir como una protuberancia en el sitio de la cirugía y le preguntamos a el neurocirujano que me opero si era normal, y si podíamos viajar o no. El nos dijo que estaba bien que viajáramos. Entonces todos nos fuimos, yo ya quería estar en mi casa, con mi esposo.

Desde que nos montamos al avión de regreso a casa me empezó a salir una secreción sanguinolenta de esa protuberancia que le había mostrado al neurocirujano el día anterior a nuestro viaje, y no paraba. Llegué a mi casa y otra vez a urgencias, llamaron a donde me operaron y me pusieron un punto sin anestesia y tomaron muestras de esa secreción. A los pocos días se me abrió el punto de nuevo y empezó a salir más secreción y de nuevo para el hospital donde me operaron. De nuevo mi esposo y yo tomamos un avión que dura 2 horas el vuelo y llegamos directo al piso del hospital a hospitalizarme. Ese mismo día me operaron de urgencias. No hubo tiempo ni de llamar a mis papas que estaban en Colombia, ni a mi hermana. Estuvimos solos mi esposo y yo.

Cuando me desperté de esa cirugía tenia muchísimo dolor, tenia 2 tubos (drenes) que me dejaron para regar antibiótico directo al sitio de la cirugía y otro en diferente lugar del cual salía una secreción sanguinolenta. No recuerdo cuanto tiempo estuvimos allí, el diagnostico fue una infección adquirida en el hospital (infección nosocomial) y al mes me citaron a control. Cuando regresé a control, las convulsiones no se controlaban, no podía mover mi parte derecha del cuerpo ni pensar bien,  mucho menos usar la computadora.  Me toco aprender a comer y lavarme los dientes todo con la mano izquierda.

Además no me podía quedar sola, no podía caminar y estuve en silla de ruedas esa navidad, pero mi esposo y familia hicieron todo lo posible para que yo me sintiera bien y no cayera en depresión porque es muy fácil caer en ella pero difícil salir de ahí.
Me fui mejorando muy lentamente, perdí aun mas pelo, empecé fisioterapia, y cambiaron mis medicamentos anticonvulsivos.

Tenía control a los 4 meses, y se me empezaron a salir los tornillos y placas que me pusieron en las cirugías. Regresé a control, y ahí mismo me volvieron a operar, y se dieron cuenta que la infección continuaba, ya se estaba muriendo el hueso de mi cráneo. Me cambiaron el antibiótico y todo empezó a mejorar lentamente pero un poquito cada día más.

Ya van 4 cirugías, y estoy cada día que pasa, un poco mejor. Los cambios físicos, efectos adversos de medicamentos, todo valió la pena porque mientras haya vida hay esperanza y nunca podemos darnos por vencidos ante nuestros sueños. Seguiré luchando cada día, mientras tenga vida, y gracias a Dios y a mi familia que me dieron las fuerzas para seguir adelante.”

Acá está el link de la Fundación de Aleja, por favor no dejen de ver esta asombrosa labor.

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